Consideran que la sexualidad no está en los genitales

MADRID. (elmundo.es). Rosario López es madre de un niño que tiene extrofia vesical, una enfermedad rara que consiste en una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera. Por sus características tiene especial impacto en la esfera sexual, ya que al aparato genital exterior se la da mucha importancia y la vida de estas personas está muy condicionada por las múltiples cirugías que tienen que hacerse a lo largo de sus vidas. Pero lo importante, afirma Rosario, quien también es presidenta de la Asociación de Extrofia Vesical, cloacal y epispadias (ASEXVE), es hacerles entender, tanto a ellos como a los familiares y a la sociedad en general, que la sexualidad no está tanto en los genitales sino en nuestra cabeza.


Este mismo mensaje es el que pretenden inspirar desde las diferentes plataformas que trabajan con las 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo: “Hay que tener una idea grande de la sexualidad, no todo se reduce al coito o a tener pareja”, afirma la psicóloga Natalia Rubio, presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y directora Área Asistencial Fundación Aspanias en Burgos.

Las enfermedades raras, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan al 7% de la población mundial y, concretamente, en España existen más de tres millones de personas afectadas, según indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). De ahí, que “cualquier persona pueda sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida”, apunta.

Es verdad, comenta Carlos de la Cruz, vicepresidente de la Asociación Sexualidad y Discapacidad y director del máster de Sexología de la Universidad Camilo José Cela de Madrid, que en algunos casos la enfermedad rara parece que aleja a la persona de ciertos modelos existentes en la sociedad: jóvenes, guapos, con genitales que funcionan a la perfección y el coito como meta. Desde esa idea, puede parecer que su sexualidad no va a ser igual de satisfactoria. “Pero sucede que quien piensa así se olvida que lo sexual es cuerpo, es erótica y es satisfacción. Que la sexualidad, por tanto, de cualquier persona con enfermedad rara también es de primera, tiene la misma legitimidad y, por supuesto, puede dar bienestar y placer”, asegura contundente.

De esta forma, cuando una enfermedad rara aboca a una situación de dependencia se tiene la percepción de que es una persona asexuada, cuando realmente esto no es así, insisten los especialistas. También se cae en el error de que “la persona hasta ahora no ha tenido presente su parcela sexual, si dejamos que se despierte pudiera hacerlo de manera desbocada y por tanto acabaría generando problemas”, expone de la Cruz. Pero sin duda, el mayor mito que existe en torno a este tema, según lamenta esta especialista, es que la persona con enfermedad rara se ha acostumbrado a la falta de intimidad y se piensa, por tanto, que no la necesita.

“Debemos de tener claro que el problema no es funcional, sino que el gran problema es la falta de intimidad y de redes sociales que muchas veces acarrea la enfermedad rara: las exigencias de la sociedad por tener que ser parecido a los demás con los modelos de perfección que se demandan”, señala. En cambio, las disfunciones sexuales sí podrían tener solución con la medicación adecuada pero para ello el médico debería considerar que este aspecto es también importante (para pautar de otro modo, por ejemplo) y también, “el paciente, en su caso, debería aprender a preguntar: ¿este medicamento podría afectar a mi respuesta sexual?”, sostiene el especialista.

Abierta y sin silencio

Para romper barreras y tabúes e inculcar a los afectados y familiares un concepto amplio y diverso de sexualidad, existen talleres impartidos por diferentes especialistas del medio. El principal objetivo es que “aprendan a que se les considere, a que se les incluya en el plural de las sexualidades”, añade Natalia Rubio. Por eso, alguno de los talleres no son, y no han de ser, exclusivamente para personas con enfermedades raras, sino que también pueden acudir a ellos otras personas que no tienen ninguna patología, porque “todo el mundo necesitamos interiorizar una idea grande de sexualidad”.

Para conseguir todas las metas, en estos talleres se trabaja principalmente en tres aspectos muy concretos. En primer lugar, es imprescindible una buena y correcta información. “Se trata de que aprendan a conocerse y que sepan cómo, en algún caso, su enfermedad podría afectar a algunos funcionamientos, que no a todos”, indica. Por otro lado, como indica Rubio, es necesario trabajar para que se sientan verdaderos hombres y mujeres. Y éste, dice, es el objetivo más difícil. “Tienen que aprender a no compararse con nadie y que el título de hombre o mujer no se consigue: no hay exámenes ni jerarquías”.

Finalmente, deben saber expresar su propia erótica, escuchando sus deseos en primera persona. “Evitando obligaciones y presiones. Buscando intimidad, tratando de ser coherentes y, en algunos casos, apoyándose en ayudas técnicas u otros recursos”, expone la experta.

Por eso, es muy importante trabajar con las familias para que también ellas sean conscientes de la importancia que tiene la sexualidad en sus vidas.